Lo que lloramos los padres

Dolor

Del lat. dolor, -ōris.

m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.

Sin.: molestia, mal1, aflicción, daño, tormento, suplicio, tortura.

m. Sentimiento de pena y congoja.

Sin.:desconsuelo, tristeza, pena1, aflicción, sufrimiento, padecimiento, desolación, pesar2, mal1, tormento, tortura, suplicio, daño, angustia, congoja, calvario.

Ant.: gozo, alegría.

https://dle.rae.es/dolor

Dolor, arranco con su definición según la REA y  según el budismo:  la primera enseñanza del Buda fue acerca de las Cuatro Nobles Verdades… “Oh Bhikkus, hay cuatro nobles verdades. Estas son la noble verdad del sufrimiento, la causa del sufrimiento, la cesación del sufrimiento, y el camino hacia la cesación del sufrimiento”. (https://www.lionsroar.com/es/que-es-el-sufrimiento/), bueno dejo los link si quieren explayarse un poco mas.

Mas allá de esas definiciones hoy he estado pensado en el dolor, según este Cuaderno de Bitácora del Autismo, puedo expresar lo que transito en los dias, es asi que se me vino a la mente esas sensaciones de dolores que uno atraviesa, no ha diario sino como quien dice de vez en cuando.

Recuerdo varias de esas escenas, la descripción puede sonar tremenda pero son verdades mías o nuestras como padres, lo cierto es que, mientras otros padres se encuentras con la decisión de mandar sus chicos al jardín a este u otro, al menos en los comienzos uno esta rogando que lo acepten aunque sea media hora, recuerdo en un en particular, ya que yo me encargaba de buscar las escuelas y jardines en su momento, Salta Violeta, jardín maternal, ya Tom diagnosticado, le rogué tanto a la Directora, insistí e insistí, hable y hable, llegue a decirle que se que tranquila que uno de nosotros hacia guardia afuera por si el se atacaba o desregulaba, que no estaría la docente sola, que tendría apoyo del equipo etc pero al final me dijo, "OK, si esta bien", se me vino el mundo arriba mío, no podía creer lo estaba escuchando, me había dicho que SI.

Posteriormente salí de ese espacio airoso, respiraba vida, mi hijo sí podía ir a ese jardín, algo tan pequeño, tan chico, pero había recorrido varios jardines  y no había conseguido por su diagnostico, casi me había rendido, asi que salí de ahí y llore dentro del auto, con tanto dolor encima, con tanta angustia. con tanto pesar, me sentía orgullo de mi mismo, de lo que había logrado, no para mi sino para él, para que tenga su propio lugar, sus desafíos, sus logros, ame ese Jardín, aun lo recuerdo con tanta añoranza.

En otras oportunidades he llorado solo en mi mesa, en el baño, en el auto muchas veces, muchos lugares, con bronca con impotencia, de todos modos creo que la vez que mas dolio, fueron dos, una vez que se ataco tan fuerte, que no lo podía frenar, se junto gente, vino transito, vino la policía y vino la ambulancia, lo ataron a la camilla y yo me fui con él, estaba ciego de dolor, el dolor me pesaba en el cuerpo, me recorría el pecho, los brazos se me paralizaban, las lagrimas salían y salían, ver a tu hijo atado en una camilla, rogaba, le pedía por favor que se calme, él no podía, luego de una medicación se calmó, al otro día cae internado en un neuropsiquiátrico, esa es otra historia larga. 

A lo que voy papá, que estoy seguro que algo de lo que dije hasta ahora seguro re suena conocido, seguro, ese transitar del dolor que se hace insoportable, duele el pecho, pesa en la espalda, revuelve el estomago, nada podemos cambiar en ese momento, es lo peor.

Espero que me crear que si, que algo podemos hacer, si, lo he experimentado y eso es una experiencia, terrible pero es una experiencia, tu hijo esta aprendiendo también, ambos todo el entorno esta aprendiendo y eso es tan valido como real, cuesta ver las cosas, lose, el esta ahí golpeándose, mordiendo, meciéndose, jugando con un objeto de apego, pero esta y la posibilidad de cambiar la realidad es tuya y de nadie mas.    

 

          

Fines y Comienzos de años, alegrías y sin sabores

Tal como lo titule, los fines de año, en lo que respecta a discapacidad, al contrario del resto de las familias «normales» o neurotipicos, aquí en este tipo de familias, los desafíos son otros, en Argentina, según tu obra social o prestadora de salud, los trámites son extenuantes, requisitos prácticamente imposibles.

Los chicos se desordenan, arrancan un cierto receso que muchas veces termina haciendo que colapsen y los padres atrás, nosotros con ellos, justo ahí, en ese momento es importante que apliques lo aprendido hasta el momento, es decir, tratar de adecuarte a sus necesidades.

Eso implica, buscar "nuevos y cortos caminos", por ejemplo podrías ofrecerle nuevas "experiencias de corto plazo", eso lo defino como actividades que podrían hacer juntos, cosas que en el año ya sea por tiempo y otros factores no te atrevías a realizar, muy probable por temor, sin juzgar a nadie lo digo, lo he pasado y seguro lo seguiré pasando. 

Sin sabores: bien papá, ya hiciste un balance de lo que no pudiste alcanzar, por dinero, por tiempo y algo muy importante que se lo piensas, es por temor, miedo o "cagazo" (termino argentino), de que las cosas salgan mal, a posterior te lo cuento, hiciste el balance si, no te frustres aún estás acá, la oportunidad la tienes, está ahí dentro y enfrente tuyo, pero más que nada dentro tuyo.

Cuando miras a los ojos a tu hijo, ves un niño y una persona, un individuo, un ser humano y sabes qué, él no es culpable de nada, digo eso porque es común que pienses eso en algún momento, no te culpo, no te sientas culpable, esa sensación hay que transformarla en otra cosa, como ya lo veremos, paciencia. 

Sigo, cuando miras a los ojos de tu hijo, tenga la edad que tenga, él o ella te espera, espera que vos lo mires, lo tomes de su mano, aunque sea a la distancia, le digas te quiero, que lo amas, que lo respetas, tal y como es, no lo hagas con miedo, hacelo con seguridad con la convicción de que él te entiende, cosa que jamás se los jamases lo pongas en duda, hay otro capítulo de eso.

Pero volviendo al tema, ni siquiera lo pienses, no lo planifiques, hazlo, hacelo, no tengas miedo al que dirán, al cómo puede reaccionar, ya que eso es normal en nosotros, si no luchamos contra eso y nosotros mismos, nos ponemos trabas, no lo estás haciendo por vos, es por él y para él, buscá, seguro está lo forma, el método, algo se te va a ocurrir, no lo dejes encerrado por miedo, si no no hay forma de que aprenda nuevos caminos, que adquiera nuevas experiencias, seguro él o ella te sorprenderán, si se ataca por algo, aprende de eso, duele, sí, las circunstancias pueden ser disímiles, pero ahí estás, dando lucha y vas a dar lo mejor, cansado, agotado, sí, pero hay que seguir.

    

La familia y la amistad

Hoy en un paseo hablando me di cuenta de algo, del proceso hecho desde el diagnostico hasta la fecha, en resumidas cuentas es, saber que desde que todo arrancó allá por el año 2013 yo quería que, en el afán de que la familia intervenga en el proceso de crecimiento de Tom, que el vea a sus familiares, dato importante, estamos a mas de  300 km, yo desesperado para que nada se pierda de parte de tíos y abuelos entre otros familiares, forzaba la situación o al menos lo intentaba, cuestión es que nada funciona asi, asi que la lección que aprendí, con  el paso del tiempo y solo con el paso del tiempo es: es mejor no forzar nada de nada, prefiero una persona ajena, generalmente un amigo o amiga que se interesa por compartir algo con nosotros, que haga una pregunta de como es Tom, que se hace en tal situación o que no, entre otras cosas, lo mínimo lo básico.

 

Estoy cansado eso quería escribir, los familiares no tienen la culpa de nada, ellos siguen su vida, ellos se pierden lo vello y lindo de conocer a una persona.-  

   

Ha pasado tiempo

Tal como el titulo lo indica, han pasado varias cosas por acá, muchas, hemos sobrevivido a la pandemia, que en Argentina fue devastador, más que nada para la discapacidad, si fue terrible para todos, pero en el autismo causo estragos, detuvo el tiempo, fue imparable.

Pero bueno acá estamos, seguimos vivos, no hemos bajados los brazos, pasaron un par de años, me costó tres años recuperar algunas cosas, actividades de Tom, otras no pudo, pero el chabón no baja los brazos (Tom), le pone garra, se aferra a la vida en su lucha diaria por adaptarse a este mundo y esta ciudad hermosa, Rosario.

Les regalo un tema de la banda estadounidense Korn, que habla un poco de ser y sentirse diferente y las consecuencias sociales que eso acarrea, áspera y dura canción.  

Entrada la adolesencia

Poca tolerancia a la frustración.

 A  la fecha estamos con elevado nivel de frustración, cuando algo no sale bien o cuando se pretendía hacer algo de determinada forma y sufre un cambio por alguna razón.

Manejo de los cambios: lo note mucho en lo laboral, los acostumbre desde hace años, que me avisen con tiempo de organizar a Tomás, pero en parte también es para mí, ya que me frustra demasiado no poder lidiar con los cambios. No lo sabía, siempre lo hice y me di cuenta ahora, ahora me doy cuenta de que es así.

Por eso también me cuesta lidiar con la circunstancias de Tomás, ya que me doy cuenta que a él le pasa lo mismo y no puedo lidiar con eso, más que nada con la expectativa o con la planificación de hacer algo y como Tom no está, no se encuentra flexible en lo absoluto, se siente mal o no quiere, me enojo con él y me entorpece las tareas de todo el día, lo mismo con el CET, terapias etc, yo planifico todo para que valla, se duerme y no va y reviento por dentro, es horrible pero es la sensación.

Al final tomy termino internado en julio, super medicado, con crisis tremendas, yo estuve con él ahí pero esa esa otra historia. 

El diasnostico...

Tomas siempre fue muy raro, yo no entendía nada de chicos pero algo me decía que no andaba nada bien, entre idas y venidas a los tres años fue diagnosticado de la forma menos sutil, digo eso porque no hay palabras para los padres ni consuelo en ese momento. Es difícil y aún lo es, ya que Tom tiene casi ocho años y el día a día con él es muy complicado.

La reacción de la mamá no fue nada buena, lo comparo a perder un hijo (no en forma literal) sino al hecho de ser absorbido por un poder que uno no puede manejar y que tu hijo no puede manejar y quien lo absorbe todos los días es el autismo y vos estas ahí atrás corriendo para que tu hijo salga adelante, eso es muy muy doloroso y frustrante.

Según la mamá yo no estaba haciendo las cosas bien, según mi opinión Tom y yo nos entendemos, tenemos nuestros códigos, nuestras miradas, cosas que solo él y yo entendemos, gestos a los que nos apegamos para expresar lo bueno y lo malo entre otras cosas, supongo que todos los padres lo tendrán.

Conclusión, ningún diagnostico malo puede ser bueno y el autismo no es una bendición así que esa noche lloré y sentí perder a mi hijo.

Esa noche no lo podía creer Tom estaba ahí, lo miré y trate de estar con él todo el tiempo posible, no lo podía mirar lloraba como un perro (yo), pero es lo que tiene que pasar, tiene que suceder eso, hay que llorar, después,  hay que ser optimista y pensar lo mejor para él, así fue que, al otro día decidí qué camino tomar. La mirada de Tom, su piel, su forma de ser no me permiten rendirte, mi forma de ser tampoco, no hay tiempo, no hay tiempo que perder, el crece ya tiene casi ocho años hemos pasado por muchas cosas, buenas y malas pero de todo algo se rescata, algo se aprende,

Así que, de ser yo una persona a la que no le gustaban los chicos, que no tenía paciencia, que no era expresiva con ellos, me toco todo ser y hacer todo lo contrario y si no lo hago, lo pierdo, eso sentía,  aprendí y aprendo a ser como Tom me necesita, no hay tiempo para odiar, con tanta pureza en el alma de él , sus ojos y así, no hay lugar para nada más.